Birçok insan, belirli bir sebep olmaksızın yaşamdan şikayet eder. Evet, farklı sorunlar var. Örneğin, ultraviyole radyasyona karşı nadir bir genetik alerjisi olan 28 yaşındaki Faslı bir kadın, kendisini korumak için bir uzay giysisi giymelidir.
Fas'ta yaşayan Fatima Ghazaoui, iki yaşından beri nadir görülen bir hastalıktan muzdariptir - pigmentli kseroderma, ultraviyole radyasyona aşırı duyarlılık. Şimdi kadın 28 yaşında ve yirmi yıldan fazla bir süredir "NASA maskesi" adını verdiği koruyucu maskesi olmadan dışarı çıkmadığını söyledi.
İki yaşındayken, Fatima Ghazaoui'ye ebeveynleri cildindeki çillerin sayısı konusunda endişelendikten sonra kseroderma pigmentosa teşhisi kondu. Bu rahatsızlığa sahip kişiler bulutlu bir günde bile rahatlıkla güneşlenebilirler. Xeroderma pigmentosa, hastanın cildini ultraviyole radyasyona maruz kaldıktan sonra iyileşemez hale getirir ve ciltte gözle görülür kuruluk ve yaşlanma belirtilerine neden olur. Cilt güneş yanığından muzdariptir, kanserli durumlara yakalanma riski yüksektir. Fatima, tüm hayatı ve hayatları boyunca gün ışığından kaçınmaya çalışıyor, denebilir ki, gece vakti. Yaklaşık saatte bir uygulanması gereken SPF 90 güneş kremi kullanıyor. Evinin pencereleri özel UV filtreleri ile donatılmıştır. Yine de gündüz sokağa çıkmaktan kaçınılamazsa, Fatima “astronot başlığını” ve koruyucu eldivenlerini takar.
Kız 13 yaşındayken güneşte olma tehlikesi nedeniyle okula gitmeyi bırakmak zorunda kaldı. Fatima, 16 yaşındayken rahatsızlığının cilt kanserine yakalanma riski nedeniyle erken ölüme yol açabileceğini öğrendi. İlk başta onu korkuttu, ama sonra Fatima hikayesini bu alerjiden muzdarip diğer insanlarla paylaşmaya karar verdi.
Fatima, bugüne kadar gözler, dil, burun ve kafadaki sorunlu alanları gidermek için 55 ameliyat geçirdi. Bu cesur kadına göre, böyle bir durumda bir insanın yapabileceği tek şey, hayatı olabildiğince dolu dolu yaşamaya çalışmak ve iyimser kalmaktır.
“Hastalığım hakkında konuşmak benim için önemli, böylece insanlar onun tehlikesini bilsinler. İyimserim ve birçok insana ilham verebileceğime inanıyorum. Onlara her günü son günüymüş gibi yaşamalarını söylemek istiyorum. Ne olursa olsun hayat kısa, bu yüzden hayatı dolu dolu yaşamak önemli”dedi.
Ayrıca bakınız - ağır operasyonlar geçiren ve ölümün eşiğindeki 6 ünlü
Beğendiniz mi? Güncellemeleri takip etmek ister misiniz? Twitter, Facebook sayfamıza veya Telegram kanalımıza abone olun.
Bir kaynak
